Penyakit Langka-Remaja Kulitnya Melepuh Ketika Disentuh

 (lifestyle.okezone.com)-MASA remaja adalah masa seorang anak aktif bergerak. Sayangnya, hal itu tidak bisa dilakukan John Hudson Dilgen. Selama hidup hingga hari ini, dia hanya bisa duduk di kursi atau terbaring di kasur. Kalau berjalan, ia tertatih. Kondisinya ini terjadi karena ia mengalami penyakit langka.

Sejak lahir, John hidup dengan epidermolysis bullosa (atau EB). Kondisi ini membuat kulitnya melepuh dan akan sobek bila terkena sedikit sentuhan. Karenanya, ia harus menjaga kulitnya sebaik mungkin agar tak terjadi hal yang tidak diinginkan. Tiap hari, remaja laki2 asal Tottenville, New York itu menggunakan perban untuk menutupi kulitnya yang melepuh dan mencegah kerusakan.

Sepanjang hidupnya dia harus menjalani perawatan agar bisa bertahan hidup. Dia perlu ganti perbannya di ruang perawatan khusus rutin meski menyakitkan. Untuk mandi, pria(16) itu perlu 2 jam. Dirinya rutin men transfusi darah tiap bulan membantu mempertahankan kekuatannya saat memerangi penyakit.

”Ketika orang2 menyumbang darah untuk saya, itu membantu. Sayang, saya sering tidak mendapatkan kesempatan untuk keluar dan bertemu dengan para pendonor untuk mengucapkan terima kasih kepada mereka,” ungkap John yang Okezone rangkum dari berbagai sumber, Rabu (27/2/2019).

Selain rutin melakukan transfusi darah, remaja laki2 ini menggunakan mariyuana medis berdasar resep dokter. Obat itu membantu mengurangi rasa sakit pada kulit dan kram otot. Bisa dibayangkan tidak leluasanya hidup John Hudson.

Sehari-hari ia di rumah pintar dengan ruang perawatan, kamar mandi bathtub khusus yang dapat meringankan rasa sakit, kamar tidur khusus, remote control menjalankan kipas, serta pengeras suara bila dia butuh bantuan. Kondisi ini tak membuat John berkecil hati. Dirinya seperti remaja umumnya yang selalu ceria dan tersenyum walau di balik itu semua dia harus menahan rasa sakit.

“Rumah yang saya tempati dilengkapi fasilitas2 canggih yang membantu saya bergerak. Rumah ini bagus sehingga saya bisa bergerak bebas ke setiap sudut tanpa perlu bantuan orang lain” pungkas (dno; Tiara Putri; Bahan dari : https://lifestyle.okezone.com/read/2019/02/27/481/2023698/menderita-penyakit-langka-remaja-ini-kulitnya-melepuh-saat-disentuh)-FatchurR *