logo-FIFGROUP-vertical logo-FIFASTRA-vertical logo-SPEKTRA-vertical

SCID penyakit Langka dikira HIVSCID penyakit Langka dikira HIV

penyakit scid(health.detik.com)-Bayi baru lahir biasanya terlindung dari infeksi virus dan bakteri oleh antibodi yang disalurkan dari ibunya. Beberapa bulan berikutnya, sistem imun mereka ikut tumbuh dan mulai bertanggung jawab memerangi infeksi.

Tapi kadang ada bayi2 yang memiliki imunodefisiensi atau sistem imun tak berfungsi, sehingga mereka tidak mampu melawan infeksi dari tubuh mereka. Salah satu penyakit imunodefisiensi adalah Severe Combined Imunodeficiency atau SCID.

SCID,ini penyakit genetik langka yang mengancam nyawa bayi baru lahir. Kombinasi sel T dan sel B dalam sistem kekebalan tubuh tidak berfungsi sehingga tubuh rentan terkena infeksi bakteri, virus, atau jamur, seperti dikutip dari situs KidsHealth.
SCID termasuk kegawat-daruratan medis pada anak (pediatric emergency) yang butuh penanganan segera. Pengidap SCID yang tak dapat penanganan medis jarang bisa mencapai usia satu tahun.

Penyakit ini dikenal dengan “bubble boy disease” karena pengidapnya harus pakai bola bening tiap hari karena badannya rentan infeksi (diisolasi). Dan harus segera diberikan obat2an antibiotik, anti virus, dan anti jamur setiap hari serta immunoglobulin setiap 4 minggu untuk mencegah infeksi.

Hal itu sambil menunggu dilaksanakan Bone Marrow Transplant / BMT (transplantasi sumsum tulang) sesegera mungkin, dan satu2nya prosedur untuk memberi kesempatan hidup bagi penderita SCID. Di Indonesia, SCID belum dikenal dan kerap salah diagnosa seperti penyakit langka lain.

 

Dituturkan Siswo Haryoko, ortu dari Khalifandra dan Kendra yang keduanya sama2 mengidap SCID tak lama sejak lahir, penyakit ini tak pernah terdengar di Indonesia tapi justru terkenal di luar negeri.

“Penyakit ini biasanya tidak terdiagnosa, penderitanya kebanyakan meninggal saat bayi terinfeksi, seperti dialami anak pertama kami. Dokter banyak yang tak paham penyakit ini,” kata Siswo ke detikHealth (5/3/18). Sangat disayangkan karena infeksi dan tanpa diagnosa yang jelas, Khalifandra meninggal dunia di umur 3 bulan.
Kendra, anak keduanya bergejala sama seperti anak pertama. Ia pernah salah didiagnosa HIV AIDS oleh dokter di Puskesmas karena gejalanya mirip yaitu lemahnya sistem imun. Penyakit ini tak selangka yang dikira. Sebelumnya, menurut National Center for Biotechnology Information diperkirakan keterjadian penyakit ini adalah 1:200.000 (1 dari 200.000 bayi yang lahir menderita SCID).

Data di AS menunjukkan 1:58.000. Data ini bisa diperoleh karena AS menjalankan newborn screening untuk SCID (semua bayi yang baru lahir di screening SCID) sejak 8 tahun lalu. Bayi SCID tampak sehat saat lahir namun fatal bila mendapat imunisasi/vaksin virus/bakteri hidup (vaksin polio oral, vaksin campak, vaksin gondongan, vaksin rubella, dll) karena mereka kekurangan antibodi.

Anak pengidap SCID hanya bisa menerima transfusi darah dengan darah yang telah terradiasi untuk membunuh sel darah putihnya, karena dapat menyerang tubuh anak itu. Kemungkinan dokter akan menyarankan infusi immunoglobulin (IVIG) untuk membantu mencegah infeksi.

“Seperti anak pertama kami yang terinfeksi setelah imunisasi dan meninggal setelah dirawat di RS 15 hari. Karena itu newborn screening seperti di AS penting dilakukan agar bayi SCID terdeteksi dan mendapat penanganan medis” tegas Siswo yang kini berada di Malaysia sejak Desember 2017 untuk penanganan transplantasi sumsum tulang bagi Kendra.

 

(Frieda Isyana Putri/Up;  Bahan dari  : https://health.detik.com/berita-detikhealth/3906801/mengenal-scid-penyakit-langka-yang-kerap-disangka-infeksi-hiv)-FatchurR

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Langganan Artikel Gratis
Dengan mendaftarkan alamat email dibawah ini, berarti anda akan selalu dapat kiriman artikel terbaru dari Alumnimaterdei

Enter your email address:

Delivered by FeedBurner

Anda pengunjung ke
UD. Setiadarma
Best PRICE, Best QUALITY & Best for YOU! Setiadarma

UD. Setiadarma-Surabaya Sidharta Krisnamurti HP. 08165419447

Percetakan Offset Sidoyoso
Jl. Kedung Cowek 205 Surabaya (0351) 3770001-3718318 Fax. 3763186
Bosch
Bosch Jl. kedungsari 117-119 Surabaya Telp. (62-31) 5312215-5353183-4 Fax. (62-31) 5312636 email: roda_mas888@yahoo.com
Download Buletin Media Alumni Edisi 2
Buletin-MA-utk.-Widget Buletin Media Alumni bag. 1, kilk disini Buletin Media Alumni bag. 2, klik disini buletin Media Alumni bag. 3, klik disini
Alamo
alamo
Download Buletin
buletin-IAMDP 8 Download Buletin klik pada Gambar
Sahabat kita